CIÊNCIA: Projeto da UNIR mapeia e amplia diagnóstico de doenças raras na região Norte

Iniciativa atende famílias de Rondônia, Acre e Amazonas que chegam a esperar até dez anos por uma resposta médica; ações incluem testes genéticos e suporte social

Rondoniaovivo

23 de Julho de 2026 às 11:30

Atualizada em : 23 de Julho de 2026 às 15:58

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CIÊNCIA: Projeto da UNIR mapeia e amplia diagnóstico de doenças raras na região Norte

Foto: Assessoria UNIR

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A Universidade Federal de Rondônia (UNIR), Por meio do Laboratório de Genética Humana (LGH), o projeto "Em busca dos raros" tem mapeado, diagnosticado e acompanhado pessoas com doenças genéticas raras na Amazônia Ocidental, preenchendo a lacuna deixada pela ausência de um centro de referência especializado na região. A pesquisa completou uma década recentemente.

Coordenada pelos professores pesquisadores Andonai Krauze e Vivian Susi de Assis Canizares, da Faculdade de Ciências da Saúde (Facisa/UNIR), a iniciativa atende moradores de Rondônia e do Vale do Juruá, abrangendo áreas do Acre e do Amazonas. Dotado de equipamentos recém-adquiridos em 2024, o laboratório realiza análises genéticas complexas, tendo identificado famílias extensas com dezenas de integrantes afetados por doenças neurodegenerativas hereditárias ao longo de várias gerações.

O grande obstáculo no Norte do Brasil é a subnotificação aliada à dificuldade de acesso a exames diagnósticos. Segundo a professora Vivian Susi, a falta de conhecimento sobre o tema na formação tradicional dos profissionais de saúde faz com que as famílias enfrentem uma peregrinação angustiante. "Muitas famílias passam de seis a dez anos sem um diagnóstico definitivo. Por isso, além da pesquisa, nós também realizamos ações de capacitação e orientação junto às unidades básicas de saúde", explicou a pesquisadora.

Atuação além dos laboratórios

Para garantir a eficácia do projeto, a UNIR adotou uma abordagem multiprofissional, integrando áreas como enfermagem, psicologia, serviço social, medicina e educação física. A equipe realiza visitas domiciliares e atua diretamente na inserção dos pacientes na rede de apoio do Estado, tirando famílias da extrema vulnerabilidade.

O assistente social Daniel Guedes Feitosa, servidor da UNIR, destaca que o projeto orienta as famílias na busca por direitos fundamentais, auxiliando inclusive na obtenção do Benefício de Prestação Continuada (BPC) para pacientes com severas limitações cognitivas e motoras. O impacto desse acolhimento é reforçado pela psicóloga Jaine Feitosa: “Muitas delas já haviam buscado atendimento em vários locais sem conseguir respostas. O Laboratório de Genética Humana da UNIR passou a ser uma referência de apoio e acolhimento para essas pessoas”.

De acordo com o pró-reitor de Pós-Graduação e Pesquisa da UNIR, Juliano Cedaro, o mapeamento realizado pela universidade conseguiu comprovar que existe uma demanda concreta e historicamente invisibilizada na Amazônia.

Contudo, os pesquisadores alertam que as ações acadêmicas não substituem o Estado: o avanço no atendimento e na qualidade de vida dos pacientes depende diretamente da expansão de serviços especializados e de políticas públicas sólidas dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).

Direito ao esquecimento

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