Dados apontam que Rondônia tem mais de 60 hemofílicos
Foto: Divulgação
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O Dia Mundial da Hemofilia é celebrado anualmente no dia 17 de abril em mais de 100 países onde há organizações filiadas à Federação Mundial de Hemofilia. Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 10 mil pessoas têm o diagnóstico de hemofilia no Brasil, que ocupa mundialmente o terceiro lugar em número de pacientes.
A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), promoverá ações em 14 capitais e mobilizará todas as 24 associações de pacientes filiadas para a distribuição de material informativo a pacientes e seus familiares. Com o tema “Hemofilia no Tom da Vida”, o objetivo da campanha deste ano é esclarecer a população sobre a hemofilia e conscientizar sobre a importância do tratamento adequado para a qualidade de vida dos pacientes.
O que é
A hemofilia é um distúrbio hemorrágico de origem genética causado pela ausência de um tipo de proteína responsável pela coagulação do sangue e o tratamento é feito com a reposição dessa proteína, chamada fator de coagulação.
Pode ser classificada em três níveis: a do tipo A grave, B moderada e C leve. A doença acomete exclusivamente indivíduos do sexo masculino, com uma prevalência de um a cada 10 mil nascimentos. Os sintomas aparecem no primeiro ano de vida, em geral quando a criança começa a engatinhar, e são caracterizados por manchas roxas na pele, hematomas, sangramentos nas articulações e até hemorragia cerebral.
Diagnóstico
O diagnóstico da hemofilia é dado após avaliação clínica e realização de exames laboratoriais específicos, que incluem a dosagem dos fatores de coagulação no sangue. Por ser hereditária, o histórico familiar também é avaliado, mas cerca de um terço dos casos acontece por mutação genética, em famílias sem histórico de outros casos de hemofilia.
Tratamento
O tratamento da hemofilia pode ser realizado por demanda, aplicando-se o fator de coagulação somente após a ocorrência de um episódio hemorrágico; ou como profilaxia, com aplicação periódica do fator para evitar possíveis sangramentos. Entre as pessoas com hemofilia, 80% têm o tipo A e necessitam da reposição de fator VIII de coagulação. O restante, que possui o tipo B, necessita do fator IX. O tratamento oferecido pelo Ministério da Saúde no Brasil é baseado em medicamento derivado de plasma que contém em sua formulação a proteína de coagulação que o organismo necessita.
As pessoas com hemofilia podem ter qualidade de vida sem nenhuma limitação, desde que recebam o tratamento adequado. Quando o paciente não realiza o tratamento podem acontecer alterações crônicas, irreversíveis e progressivas. Uma das principais complicações da doença são os comprometimentos das articulações, que muitas vezes resultam na necessidade do uso de próteses ortopédicas e geram incapacitação física, que limita ou até impossibilita uma vida produtiva.
Casos em Rondônia
Em Rondônia são 66 pacientes registrados, 14 só em Porto Velho. Apesar disso, ainda não há uma associação na capital onde os familiares possam compartilhar experiências e buscar soluções que venham contribuir para uma melhor qualidade de vida desses pacientes.
Para a enfermeira Cristiane Garcia que também tem um filho hemofílico e que conhece bem a realidade, o melhor caminho agora é buscar apoio através de uma associação. Segundo ela, só quem convive com a hemofilia conhece bem os desafios, os inúmeros obstáculos e as adversidades que pacientes e familiares enfrentam diariamente. Pensando nisso, ela se propõe a fundar aqui em Porto Velho a primeira associação dos hemofílicos de Rondônia. O primeiro encontro para as pessoas interessadas em participar da associação será no dia 24/04 (domingo) às 16:00hs no Conjunto Tucuruí, Bairro Caladinho 3501, telefone 9981-6603.
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